Labellisation des centres de reference des maladies rares

摘要

Le 16 juin 2016, la Ministre de la Sante Ma-risol Touraine avait annonce le lancement d'un troisieme Plan national Maladies rares (CPH n°765). Ce 18 novembre a marque le debut de la concretisation de ce 3e plan, avec le lancement de sa premiere mesure, a savoir la procedure de labellisation des centres de reference. Actuellement en France, 131 centres de reference pour la prise en charge des Maladies rares (CRMR), officiellement labellises pour une ou plusieurs maladies rares, permettent d'orienter les personnels de sante, les malades et leur entourage vers la meilleure prise en charge. Desormais, une nouvelle labellisation prevoit d'actualiser la liste de ces centres de reference, mais aussi de leurs sites coordon-nateurs et de leurs sites constitutifs, finances a hauteur de 100 millions d'euros , detaille le ministere de la Sante.