关注罕见病,我们一直在路上 专访中国罕见病发展中心主任黄如方

摘要

正"改变从了解开始"夏威夷蜗牛,体型硕大,色彩艳丽,所有现存的物种都已濒临灭绝。但生来罕见的夏威夷蜗牛并不愿放弃,而是背着沉重的壳,缓慢地向前爬行,寻找生存的希望,就像艰难寻找生机的罕见病患者一样……夏威夷蜗牛"罕罕",便是2015年2月28日由中国罕见病发展中心开启的主题为"改变从了解开始"的罕见病宣传月活动的形象大使。或许2014年盛夏席卷全球的"冰桶挑战"让很多人认识了一个特殊的群体——渐