以患者为中心,提高中国罕见病治疗水平——访罕见病发展中心创始人黄如方主任

摘要

2017年9月8日,由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、北京协和医院（PUMCH）和罕见病发展中心（CORD）共同举办的“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”在京隆重开幕。来自政府机关、科研机构、医学行业等不同领域的110多位专家、学者以及病友组织代表、患者及家属和社会爱心人等600多人出席了大会。ICORD诞生于2005年,