关注罕见病提高血友病患者生活质量——访全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授

摘要

每年的4月17日是“世界血友病日”。血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并致残甚至危及生命。血友病患者需要终身补充凝血因子，疾病痛苦、药品稀缺、长期治疗费用高等问题给患者和家庭带来严重的精神和经济负担。