Quel est le role des centres de reference maladies rares ? Comment travailler avec un centre de reference maladies rares quand on est une entreprise ?

摘要

Selon la definition europeenne, une maladie rare atteint moins d'une personne sur 2000. On denombre 5000 a 8000 maladies rares, qui touchent 24 millions de personnes en Europe, dont 4 millions en France. Le 1 PNMR a permis d'accorder une priorite nationale aux maladies rares. Le but des centres de reference (CR) est d'assurer I'equite de I'acces au diagnostic et la qualite de la prise en charge a tous les patients. La structuration de I'organisation des soins est done essentielle.Pour atteindre les objectifs du PNMR, il a fallu dans un premier temps identifier des structures d'excellence scientifique et clinique. Un certain nombre de CR ont ainsi ete labellises et se sont vus conf ier des missions d'expertise et de recours, pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s). Les Centres de Reference induent des equipes medicales multidisciplinaires hautement specialises, repondent a un cahier des charges et font I'objet d'une evaluation tous les cinq ans. Les 131 CR labellises sont aujourd'hui finances, au titre de leurs missions specifiques, a hauteur de 40 millions d'euros/an (credits reconductibles) dans le cadre des credits missions d'interet qeneral (MIG).