顾若凡 我要活下去

摘要

2012年11月30日,《中国梦想秀》演播厅。"大家好,我叫顾若凡,今年13岁。"美丽的脸庞、简洁的开场、流利的谈吐……一时间,人们很难相信她竟是一个身高只有1米28,站立的时间不能超过10分钟的"粘宝宝"。"粘宝宝"是对粘多糖贮积症患者的昵称。这是一种先天性新陈代谢异常的罕见疾病,由于身体内缺乏能分解粘多糖的酶,令粘多糖不断累积,影响细胞的正常功能,破坏身体多个器官。出生时这种疾病并不明显,随着年龄的增长,细胞日益损坏导致症状和病症会不断恶化。专家称,"粘多糖贮积症"目前在我国的发病率是十万分之一,大多数"粘宝宝"的寿