地中海贫血患儿家庭负担状况及其影响因素分析

摘要

目的 研究贵州医科大学附属医院地中海贫血患儿及其家属的疾病家庭负担情况.方法 应用疾病家庭负担量表(family burden scale of disease,FBS)及基本情况调查表(basic situation questionnaire)对2016年12月至2018年4月期间在贵州医科大学附属医院儿童血液肿瘤科诊治的符合研究要求的0～14岁114例地中海贫血患儿家属进行调查.结果 地中海贫血患儿家属的FBS总分为(21.53±7.89)分,各维度标准化得分由高到低依次为家庭经济负担(1.389±0.330)分、家庭娱乐活动(0.914±0.530)分、家庭关系(0.807±0.530)分、家庭成员心理健康(0.680±0.570)分、家庭日常活动(0.679±0.390)分、家庭成员躯体健康(0.442±0.440).单因素分析,t/F检验显示地中海贫血患儿诊断分型、铁过载、医保情况、家庭月收入是影响FBS的主要因素(P＜0.05);多元线性回归分析显示诊断分型、医保情况、家庭月收入对FBS的影响差异有统计学意义(P＜0.05).结论 地中海贫血患儿的疾病家庭负担普遍存在,应根据家庭负担的状况及其影响因素采取应对措施.