重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状况及影响因素分析

摘要

目的：以重型β地中海贫血(beta-thalassemia major,β-TM)患儿父母作为研究对象，通过横断面调查了解其创伤后成长（Posttraumatic Growth，PTG）现状及特点，进一步探讨重型β地中海贫血患儿父母的心理弹性、社会支持、应对方式与创伤后成长的关系，深入了解其创伤后成长的过程及体验，明确创伤后成长的影响因素，为制定相关干预策略促进患儿父母创伤后成长和提高对患儿的照护质量提供参考依据。 方法：本研究分为量性研究和质性研究两个部分。量性研究，通过便利抽样法，选取2018年9月至2019年2月在广西医科大学第一附属医院儿科三病区“地中海贫血爱心之家”就诊的重型β地中海贫血患儿的父亲或母亲作为研究对象，采用一般情况调查表、简体中文版创伤后成长评定量表(C-PTGI)、心理弹性量表(CD-RISC)、简易应对方式问卷(SCSQ)、领悟社会支持量表(PSSS)等进行相关资料的收集。采用SPSS20.0对数据进行统计分析。质性研究，采用目的抽样法，从参与量性研究的对象中选取8例具有代表性的父亲或母亲进行半结构式深度访谈，深入探讨其创伤后成长的过程及体验，以Colaizzi七步法对重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长的真实体验进行分析。 结果：(1)量性研究结果显示：①重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长总均分为(63.66±12.15)分，处于中等水平，各维度均分从高到低依次为人生感悟(3.70±0.68)分、个人力量(3.54±0.95)分、精神改变(3.00±0.88)分、新的可能性(2.72±0.89)分、与他人的关系(2.66±0.85)分。②不同文化程度的患儿父母创伤后成长得分存在差异，差异具有统计学意义（P＜0.05）。③重型β地中海贫血患儿父母心理弹性总均分为(60.19±15.21)分，各维度得分：坚韧性(31.15±8.40)分，乐观(7.61±2.58)分，力量(21.43±5.69)分。④应对方式中，积极应对平均分为（1.7±0.51）分;消极应对平均分为(0.98±0.50)分。⑤领悟社会支持总均分为(54.70±13.29)分，家庭内支持得分为(19.46±5.02)分，家庭外支持得分为(35.25±9.36)分。⑥重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长中的精神改变维度与心理弹性中的坚韧性、力量维度不相关，创伤后成长总分及其余维度与心理弹性及各维度呈正相关。积极应对与创伤后成长总分及各维度均呈正相关，消极应对与创伤后成长及各维度均相关。除精神改变维度外，重型β地中海贫血患儿父母领悟社会支持总分及各维度与创伤后成长及其各维度呈正相关。(2)质性研究结果最后归纳出5个主题：①成长呈阶段性;②认知改变;③个人品质的成长与强化;④积极应对;⑤成长的支持系统。 结论：(1)重型β地中海贫血患儿父母的创伤后成长处于中等水平;(2)文化程度、心理弹性、积极应对和社会支持是重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长的重要影响因素;(3)责任感是重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长的前提;(4)重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长呈阶段性;(5)成长过程中认知的改变、个人积极品质形成与强化、目标感和对未来的规划可促进重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长。