Proceso de co-creación e implantación de un programa de autocuidados entre iguales online en Euskadi

摘要

En la atención al paciente crónico se ha demostrado que el autocuidado es una pieza clave. Osakidetza en 2010 puso en marcha el programa presencial “Programa Paziente Bizia-Paciente Activo”. Se ha detectado que existe un numeroso grupo de personas que no pueden acudir, por incompatibilidad horaria, dispersión geográfica o estigma. Para abarcar este grupo se decidió testar el programa online de la Stanford Patient Education Research Center (SPERC). Osakidetza y Vively están validándolo y analizando las necesidades de adaptación o mejora con el objetivo de implantarlo de forma definitiva en la población de Euskadi. Se plantea un pilotaje con 200 pacientes y/o cuidadores. El principal desafío es cómo un programa que basa su metodología en 1) hacernos expertos a través de la práctica, 2) Modelaje de la conducta, 3) Re-interpretación de los síntomas y 4) Persuasión Social, se puede entregar en formato online que es: asíncrono, remoto entre los participantes y a través de canales digitales. Además, este nuevo modelo debía resultar satisfactorio y útil para pacientes/cuidadores y mantener la eficacia clínica del programa. La participación y co-creación de los pacientes/cuidadores es esencial para el funcionamiento del taller y es la piedra angular en la que la que se basa el programa Paziente Bizia-Paciente Activo. La formación es entre pares, esto significa que los talleres los lideran pacientes y/o cuidadores. Gracias a su experiencia personal y la formación metodológica del programa, su dinamización es la mejor fórmula para alcanzar los objetivos. Para el desarrollo de la herramienta y sus continuas mejoras, se ha contado con la participación de los pacientes/cuidadores, a través de comentarios y respuestas explícitas, el análisis del uso que realizan de la plataforma, encuestas de satisfacción, feedback sobre el programa y grupos focales con los participantes. Durante los meses de Abril-Julio se han realizado los primeros tres cursos en los que han participado 75 personas. En Septiembre-Diciembre están planificados los siguientes 5 cursos con lo que cubriría el no de pacientes del piloto. Gracias al formato online se consigue llegar a la población objetivo. Se han obtenido resultados preliminares satisfactorios: capacitación de alrededor de 15 personas por cada taller, la edad media de los participantes es de 52.9 a?os, el 85,5% de los/as participantes afirman que se sienten más capacitados/as para controlar su enfermedad y la valoración de la usabilidad de la plataforma es mayor a 4 sobre 5 en todos los items. El entorno online mejora la sostenibilidad y transferibilidad del programa. Es más escalable, permitiendo llegar de manera centralizada y a tiempo real a cualquier punto de Euskadi; la metodología del programa está dirigida a cualquier enfermedad crónica; permite formar pacientes sin la utilización de infraestructuras, y desplazamientos y los facilitadores pueden gestionar un mayor número de cursos al mismo tiempo. Existe consenso en que la formación y empoderamiento del paciente es clave en el proceso asistencial, a través de intervenciones co-creadas y participadas por pacientes. La utilización de programas online permite ofrecer las herramientas a más pacientes de manera más conveniente.