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Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública: um estudo de caso sobre o tra?o falciforme

机译:保密,遗传咨询和公共卫生:镰状细胞性状的个案研究

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摘要

A anemia falciforme é a doen?a genética com maior prevalência no Brasil. Desde 1976, recomenda-se que o exame para identifica??o do tra?o falciforme fa?a parte do protocolo de triagem de doadores de sangue, sendo esse um dos mecanismos mais eficazes de identifica??o genética em saúde pública para as altera??es falciformes no país. Por meio de um estudo etnográfico sobre o aconselhamento genético ministrado às pessoas identificadas como portadoras do tra?o falciforme em um dos principais centros de doa??o de sangue, este artigo defende que a confidencialidade no trato da informa??o genética deve ser entendida como uma quest?o de saúde pública assim como de direitos humanos.
机译:镰状细胞性贫血是巴西患病率最高的遗传疾病。自1976年以来,建议将用于鉴定镰状细胞性状的检查作为献血者筛查方案的一部分,该方案是女性公共卫生中最有效的基因鉴定机制之一。镰状细胞在该国发生变化。通过对主要血液捐赠中心之一中被鉴定为具有镰状细胞性状的人的遗传咨询进行人种学研究,本文认为,在处理遗传信息时必须保密被理解为公共健康问题以及人权。

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