关于建立罕见病研究和防治策略的思考

摘要

建议加强罕见病研发,提高诊断水平,建立信息传播与开发的平台,以优惠政策促进罕用药物的研发;建议增强罕见病防治能力,严格产前诊断,提高医务人员的认识,立法维护罕见病患者平等的医疗权,给予平等的社会权益.