中国建立罕见病研究和防治策略的机遇与未来挑战

摘要

罕见病在我国患病人口达1 680万,且现状堪忧.建议加强罕见病研究,提高诊断水平,建立信息传播与开发的平台,以优惠政策促进罕用药物的研发,增强罕见病防治能力,严格产前诊断,提高医务人员的认识,立法维护罕见病患者平等的医疗权并给予平等的社会权益.