声明
摘要
1．1 研究背景
1．2 研究意义
1．2．1 理论层面
1．2．2 实践层面
1．2．3 个人层面
1．3 相关概念界定
1．3．1 罕见病
1．3．2 成骨不全症
1．3．3 社会保障
1．3．4 医务社会工作
1．4 研究方法及研究对象
1．4．1 研究方法
1．4．2 研究对象
1．5 理论基础
1．5．1 需求层次理论
1．5．2 社会支持理论
第2章 文献综述
2．1 有关罕见病法律法规政策的研究
2．2 关于罕见病患者权利的研究
2．3 社会工作如何为罕见病患者及其家庭服务的研究
2．4 文献述评
3．1 基本生活现状
3．1．1 依赖非正式支持系统
3．1．2 照顾者护理知识匮乏
3．1．3 家庭无障碍设施改造缓慢
3．1．4 低保获得性较差
3．2 医疗现状
3．2．1 误诊率较高难以确诊
3．2．2 手术难度大、费用较高
3．2．3 药物稀缺
3．3 受教育现状
3．3．1 受教育权保障不足
3．3．2 学校无障碍设施不健全
3．3．3 传统教育模式不适用
3．3．4 融合教育理念不强
3．4 就业现状
3．4．1 积极的就业心态
3．4．2 多元的就业方式
3．4．3 受限的就业范围
3．5 社会参与现状
3．5．1 过度依赖非正式的社会网络
3．5．2 社会交往日趋减少
3．5．3 包容性社会环境缺失
3．6 维权意识与维权现状
第4章 成骨不全症群体的需要及其保障
4．1 基本生活需要及其保障
4．1．1 护理服务需要及其保障
4．1．2 无障碍环境需要及其保障
4．2 医疗保障需要及其保障
4．2．1 提升医疗服务水平的需要及其保障
4．2．2 减轻医疗费用负担的需要及其保障
4．2．3 提高药物的可及性的需要及其保障
4．3 受教育权保障的需要及其保障
4．3．1 平等入学机会的需要及其保障
4．3．2 学校无障碍环境的需要及其保障
4．3．3 特殊教育保障的需要及其保障
4．4 就业需要及其保障
4．4．1 提升就业技能的需要及其保障
4．4．2 扩宽就业渠道的需要及其保障
4．4．3 支持创业增收的需要及其保障
4．5 社会参与的需要及其保障
4．6 科普法律法规及政策的需要及其保障
第5章 健全成骨不全症群体保障体系的对策建议
5．1 改善成骨不全症群体基本生存状况
5．1．1 提高康复服务水平
5．1．2 加快无障碍环境建设
5．1．3 降低治疗费用家庭负担比例
5．2 建立健全完善的医疗服务系统
5．2．1 完善诊疗程序
5．2．2 提高药物可及性
5．3 完善特殊教育体系
5．3．1 保障受教育权利
5．3．2 完善普通学校的特殊教育支持
5．3．3 健全特殊教育学校体系
5．4 建立健全成骨不全症群体就业服务体系
5．4．1 提高就业服务水平
5．4．2 完善就业技能培训
5．4．3 拓宽就业渠道
5．4．4 鼓励支持自主创业
5．5 营造包容的社会环境
5．5．1 普及罕见病知识
5．5．2 鼓励成骨不全症群体参与社会生活
5．6．1 提高社会工作认知度
5．6．2 积极推动医务社会工作介入
5．6．3 学校开设医务社会工作选修课程
附录
参考文献
致谢
