特発性造血障害の「診療の参照ガイド」の作成と公表にあたって

摘要

厚生労働科学研究費補助金　 難治性疾患克服研究事業　 特発性造血障害に関する調査研究班は，研究対象疾患である再生不良性貧血，溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧血，発作性夜間ヘモグロビン尿症），不応性貧血（骨髄異形成症候群）および骨髄線維症について，疫学，病因，病態発生，臨床病態，治療，予後など広範な側面に、ついて調査研究を重ねてきた。それらの多くは全国多数の施設の協力の下に進められ，病態管理と患者福祉の向上に資することを目標にしている。対象疾患はいずれも頻度が低く，原因不明．治療法も未確立な上，難治性であり，患者·家族の負担も大きい。 それらの診療にあたる医師·医療者の負担もまた同様に大きいといわざるを得ない。 血液難病たる所以である。