O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica

摘要

A fibrose cística é uma doen?a genética caracterizada pelo aumento na produ??o de muco que, depositado em alguns órg?os, causa: doen?a pulmonar obstrutiva cr?nica, insuficiência pancreática e nível elevado de eletrólitos no suor. Pretende-se, neste estudo, descrever o cotidiano de famílias com filhos portadores de fibrose cística nos aspectos relacionados à repercuss?o da doen?a cr?nica na dinamica familiar. Para tanto, realizou-se um estudo qualitativo, com coleta de dados empíricos a partir de entrevistas com 14 famílias de pacientes menores de 18 anos em tratamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeir?o Preto, da Universidade de S?o Paulo. Dos dados emergiram os seguintes temas: envolvimento da família, aceita??o/entendimento da doen?a e enfrentando desafios. Identificamos uma vida de dependência relacionada à doen?a, com desgaste físico e emocional, tanto da crian?a quanto da família. Implica??es para a enfermagem: constitui??o de modelos assistenciais que tenham a família como foco de aten??o, considerando meio ambiente, estilo de vida e promo??o à saúde como seus fundamentos básicos.