早期阿尔茨海默病病人及其主要照顾者病耻感质性研究

摘要

[目的]了解早期阿尔茨海默病病人及其主要照顾者的病耻感体验,为制定针对性的干预计划提供参考.[方法]2018年12月—2019年3月,采用目的抽样方法抽取在武汉市某三级甲等医院神经内科记忆门诊就诊的早期阿尔茨海默病病人17例及其主要照顾者17人,运用质性研究中的现象学研究方法,进行半结构式访谈,采用主题分析法对资料进行分析.[结果]提炼出3个主题、9个副主题,分别是认知归因(病名语言、异常行为、固有观念、他人态度)、情绪反应(羞耻感、自卑感、内疚感)、行为反应(隐瞒、回避).[结论]早期阿尔茨海默病病人及其主要照顾者经历了复杂的病耻感形成过程,且病人较主要照顾者的病耻感更强烈,医护人员应针对病耻感的来源提供相应的支持,帮助病人及其主要照顾者正确应对病耻感.