脑瘫患儿家庭主要照顾者负担及其影响因素的研究

摘要

目的：
　　 在对中文版Zarit照顾者负担量表(ZBI)信效度进一步检验的基础上，应用它了解脑性瘫痪(cerebral palsy，CP)患儿的家庭主要照顾者负担水平，探讨影响脑瘫患儿家庭主要照顾者负担的因素，提出相应减轻脑瘫患儿家庭主要照顾者负担的对策或建议，为社会及医疗工作者开展减轻脑瘫患儿照顾者负担的干预提供科学依据。
　　 方法：
　　 本研究属于调查性研究，利用Zarit照顾者负担量表、家庭负担会谈量表、社会支持评定量表、简易应对方式问卷以及自拟的患儿及家庭主要照顾者一般情况调查表等，对2011年5月至2012年2月在南昌大学第四附属医院和江西省儿童医院就诊的脑瘫患儿及符合条件、同意参加本调查脑瘫患儿的家庭主要照顾者进行问卷调查；并使用SPSS17.0软件对所收集的资料进行数据录入和统计学分析。
　　 结果：
　　 1.中文版ZBI量表应用在脑瘫患儿照顾者中，量表的内部一致性Cronbach’α系数为0.819；结构效度显示，Spearman相关分析ZBI量表各条目与所属维度的相关系数均大于其它维度的相关系数，效度良好。
　　 2.脑瘫患儿的家庭主要照顾者平均年龄为(33.51±11.14)岁，以女性为主，占92.5％。
　　 3.脑瘫患儿的家庭主要照顾者负担得分分布在13～67之间，均值为(40.92±10.61)分，总体呈中度负担水平；其中无负担的照顾者仅有6例，占总数的3.8％；轻度负担的照顾者有58位，占总数的36.2％；中度负担的照顾者有88位，占总数的55.0％：重度负担的照顾者有8位，占总数的5.0％。
　　 4.单因素分析显示，家庭主要照顾者负担在患儿的瘫痪程度、参与照顾者人数、自付医疗费用占家庭总收入比、家庭负担的各维度、照顾者的社会支持以及应对方式有统计学差异(P<0.05)。
　　 5.多元回归分析显示，患儿的瘫痪程度、自付医疗费用占家庭总收入比、社会支持、家庭经济负担、家庭成员心理健康、家庭休闲娱乐活动以及家庭关系这七个因素是家庭主要照顾者负担的主要影响因素，共可解释脑瘫患儿家庭主
　　 结论：
　　 1.中文版ZBI量在脑瘫患儿照顾者中的运用，具有良好的信效度；
　　 2.脑瘫患儿家庭主要照顾者绝大部分是患儿父母，普遍承受着不同程度的负担；其负担水平主要受到患儿的瘫痪程度、自付医疗费用占家庭总收入比、社会支持、家庭负担的影响。
　　 3.政府以及社会应积极关注脑瘫患儿家庭主要照顾者这一群体，并通过有效措施减轻照顾者负担。