PLWHA社会支持需要的质性研究——以中国柳州为例

摘要

社会支持是指来自社会各方面包括父母、亲戚、朋友等给予个体的精神或物质上的帮助和支持的系统，由主体、客体、内容和手段等几个要素构成。已有的研究成果显示，因为歧视和缺乏必要的支持，HIV高危人群推迟或否认进行HIV测试，隐瞒阳性结果，避免接受抗AIDS治疗，导致了HIV更大范围的流行和感染者较差的预防，将“社会支持”引入防治艾滋病的领域将有利于消除社会歧视，减缓和控制艾滋病的流行和蔓延。
　　本研究是对中国柳州地区的PLWHA社会支持需要的质性研究，从日常生活需要、医疗需要、心理需要、工作需要、社会交往需求几个方面入手，试图发现PLWHA在社会支持需要方面面临的问题及解决的途径。本研究的对象包括22名PLWHA，3名PLWHA的家属，4名社区社会工作者和15名卫生专业人士。在无外界干扰的独立空间内，根据半结构式的访谈提纲对上述44名被访者进行深度访谈，以收集相关资料，并用质性研究中的扎根理论方法对所取得的资料进行编码(包括开放式编码、主轴编码和选择性编码)、分析和归纳，综合运用社会支持理论和社会性别理论对分析结果进行解释，从而评估PLWHA在其微观、中观和宏观生态系统中的困难，了解PLWHA在工具、情感、信息和陪伴等多维度的社会支持需要，以及他们在此方面能够获得的社会支持现状。
　　本研究发现，PLWHA在日常生活需要方面表现出“简化与匮乏”，在医疗需要方面表现出“渴望与回避”，在心理与社会交往需要方面表现出“退缩与开拓”，在工作需要方面表现出“拒绝与进取”，在社会性别视角下的需要表现为“脆弱与觉醒”。根据本研究中的PLWHA社会支持的需要和前人对PLWHA群体社会支持的研究，本研究者建立针对PLWHA社会支持需要的社会支持体系，在本次研究中研究者将“PLWHA的社会支持体系”建构为PLWHA从自我、病患群体、家庭、社区、NGO组织支、政府组织、社会大众中所获得的精神上、物质上、服务上、政策上、法律上的支持。

目录

文摘

英文文摘

第一章：问题研究的缘起

1.1 研究背景

1.2 研究目标与意义

1.2.1 研究目标(总体目标与具体目标)

1.2.2 研究的理论意义

1.2.3 研究的实践意义

1.3 研究综述

1.3.1 社会支持的研究回顾

1.3.2 PLWHA的相关研究回顾

1.3.3 社会性别理论的研究回顾

第二章：问题研究设计

2.1P LWHA的基本特征

2.1.1 柳州PLWHA的人口学特征

2.1.2 本次研究的PLWHA及相关人员的基本特征

2.2 研究设计过程内容

2.2.1 研究构想

2.2.2 研究工具

2.2.3 研究方法与计划

2.2.4 研究资料的编码

2.2.5 研究的推广性思考

2.2.6 研究的伦理问题思考

2.2.7 研究效度与信度思考

第三章：简化与匮乏--PLWHA的日常生活需求分析

3.1 日常饮食营养无保证

3.2 反复吸毒与药物治疗的副作用

3.3 居住条件不佳

3.4 日常消费极其简化

3.5 深居简出

3.6 娱乐休闲活动缺乏

3.7 艾滋防护知识的认知度高

3.8 患者日常照料状况堪忧

3.9 经济状况异常窘迫

第四章：渴望与回避--PLWHA的医疗需求分析

4.1 治疗费用高昂

4.2 就医歧视和隐瞒病情

4.3 防艾知识掌握充分

4.4 病患双方误解与歧视

4.5 PLWHA的自我价值认知不足

4.6 求生愿望强烈

4.7 痛恨毒品

第五章：退缩与开拓--PLWHA的心理与社会交往需求分析

5.1 心路历程坎坷

5.2 歧视的恶性循环

5.3 对未来生活的态度存在差异

5.4 绝望、脆弱与敏感

5.5 生命的牵挂

5.6 最信任的人

5.7 PLWHA对现实种种不满

第六章：拒绝与进取--PLWHA的工作需求分析

6.1 PLWHA工作的可能性

6.2 患者强烈的工作愿望

6.3 传播风险

第七章：脆弱与觉醒--PLWHA在社会性别视角下的需求分析

7.1 妇女较男性更易感染艾滋病

7.2 女性PLWHA获得的社会支持较男性感染者更少

7.3“低风险妇女”感染艾滋病的人数增多

7.4 女性PLWHA感染后将获得较男性感染者更多的社会歧视

第八章：问题研究的讨论与反思

8.1 PLWHA社会支持体系的构建

8.1.1 自我支持体系建构

8.1.2 病患群体的支持体系建构

8.1.3 家庭的支持体系建构

8.1.4 社区支持体系建构

8.1.5 NGO组织支持体系建构

8.1.6 政府组织的支持体系建构

8.1.7 社会大众支持体系建构

8.2 本研究的反思

8.2.1 本研究所使用的质性研究方法

8.2.2 本研究的可贵之处

8.2.3 本研究的不足之处

参考文献

在读期间发表的学术论文及研究成果

致谢