一种罕见病登记方法

摘要

本发明公开了一种罕见病登记方法，包括以下步骤：S1：搭建罕见病登记系统；S2：通过预先注册的用户账号登录罕见病登记系统；S3：判断相关罕见病是否已添加到罕见病登记系统中，如果是，则该方法结束，否则继续执行步骤S4；S4：将申请对相关罕见病进行队列研究需要提交的待审核文件上传到罕见病登记系统；S5：对待审核文件进行审核，如果审核通过，则继续执行步骤S6，否则返回到步骤S4；以及S6：将相关罕见病登记到罕见病登记系统中。本发明能够高效、全面地对罕见病进行登记，通过所搭建的系统对登记的罕见病实行统一规范的管理，本发明采用ICD‑11国际分类标准实现对罕见病病种的亚病种管理、同一病种的不同分支的管理等。