Seltene Erkrankungen: Aktionsplan ist nur zum Teil erfolgreich

摘要

Der 2013 verabschiedete nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat zwar Erfolge erzielt, bei den Kernthemen ?qualit?tsgesicherte Versorgung“ und ?nachhaltige Organisationsform“ wurden die Erwartungen aber bislang nicht erfüllt. Zu diesem Fazit kommt das Fraunhofer ISI, das mit der Universit?t Bielefeld und der Ostfalia Hochschule die Umsetzung des Aktionsplans wissenschaftlich begleitet hat. Der Aktionsplan besteht aus 52 Ma?nahmen, die den Lebensalltag und die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern sollen. Hinter dem Plan steht das ?Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ (NAMSE). Ihm geh?ren 28 Beteiligte aus Bundespolitik, Selbstverwaltung, Versorgung, Industrie und Patientenselbsthilfe an. Laut der Evaluation sind mehr als die H?lfte der 52 Ma?nahmen in Arbeit oder bereits umgesetzt. Ein Kernziel des Aktionsplans ist dabei die Umsetzung des Zentrenmodells. Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, soll in Deutschland Zugang zu qualitativ hochwertiger Versorgung in zertifizierten Zentren erhalten. ?Die Entwicklungen rund um den nationalen Aktionsplan haben zur Gründung vieler solcher Versorgungszentren geführt. Allerdings fehlt es bislang an einem Zertifizierungsverfahren, das einheitliche Qualit?tsstandards sicherstellt“, schreiben die Fraunhofer-Wissenschaftler. Darüber hinaus mangele es dem Aktionsplan an klar definierten Zielen, verbindlichen Zust?ndigkeiten und einem konkreten Zeitrahmen für die Umsetzung.