Medisinsk f?dselsregisters f?dsel og senere vekst; noen observasjoner og refleksjoner fra hornet p? veggen

摘要

Da ?Medisinsk melding om f?dsel? ble etablert 1. januar 1967, var dette en melderutine som representerte noe nytt ikke bare i et norsk, men ogs? i et internasjonalt perspektiv. Bakgrunnen var thalidomid-katastrofen som hadde rystet verden noen ?r tidligere. Men man hadde fra begynnelsen ogs? et ?nske om ? skaffe et kunnskapsbasert grunnlag for fremtidens obstetrikk, neonatalogi og habilitering. Initiativet ble tatt av Helsedirektoratet. I den opprinnelige planen skulle f?dselsmeldingene bearbeides og analyseres i Statistisk sentralbyr? (SSB), men det ble tidlig klart at dette ville sprenge de rammene SSB vanligvis arbeidet innenfor. SSB hadde heller ikke den medisinske kompetansen som var en forutsetning for en fullverdig utnyttelse av de innsamlede data. P? denne tiden arbeidet dr.med. Tor Bjerkedal som medisinsk statistisk konsulent/forsker I i SSB. Da han i 1969 tiltr?dte sitt professorat ved Institutt for hygiene og sosialmedisin (IHS), Universitetet i Bergen (UiB), brakte han MFRs f?rste ?rganger av f?dselsmeldinger med seg. I en avtale med helsedirekt?r Karl Evang ble Bjerkedal gitt i oppdrag ? opprette og drive et register basert p? meldingene. I informasjonsteknologiens barndom representerte denne oppgaven en pionerinnsats. Meldeskjemaets data ble punchet p? et 80 karakterers hullkort som ble prosessert i UiBs store sentrale regnemaskin. Arbeidet ble utf?rt av en liten, men entusiastisk gruppe medarbeidere, i det alt vesentlige finansiert ved hjelp av lokale UiB-ressurser. I tillegg gikk Norges almenvitenskapelige forskningsr?d de f?rste ?rene inn med midler, dels fordi ITaspektene ble sett p? som innovative, dels fordi man forsto at de innsamlede data ville f? stor forskningsmessig verdi. MFR ble raskt operativt med et system for overv?king av medf?dte misdannelser og andre u?nskede svangerskapsutfall. For ? sikre oppf?lgning av barn med behov for spesielle medisinske hjelpetiltak ble det startet pr?veprosjekter med elektronisk registrering av data fra helsestasjonenes 1-?rs og 4- ?rsunders?kelser samtidig som data fra vaksinasjonsprogrammet ble registrert, videref?rt i det n?v?rende SYSVAK. Etablering av alle driftsrutinene knyttet til MFR krevet omfattende innsats. Derfor ble den forskningsmessige utnyttelsen av de innsamlede data til ? begynne med relativt beskjeden. Men etter hvert vokste det frem en omfattende vitenskapelig produksjon samtidig som antall ansatte ?kte; de f?rste ?rene var 6-8 personer tilknyttet MFR mens i 2002 da MFR ble integrert som en avdeling i Folkehelseinstituttet var ca. 60 personer ansatt, herunder stipendiater. Virksomheten ved MFR kom til ? bli avgj?rende for at registerbasert epidemiologi ble et prioritert innsatsomr?de for Det medisinske fakultet ved UiB og for den videre etablering av helseregistre ved Folkehelseinstituttet i Bergen.