Vivir con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada: el impacto de la disnea en los pacientes y cuidadores

摘要

Resumen Objetivo Conocer las experiencias de pacientes y cuidadores que conviven con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, el impacto de sus síntomas y las necesidades de atención que generan en su contexto funcional, emocional y social. Dise?o Estudio cualitativo. Perspectiva fenomenológica. Recogida de datos durante 2013-2015. Emplazamiento Atención primaria, hospitalaria e intermedia. Osona (Barcelona). Participantes y/o contextos Diez pacientes de atención primaria con enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada, 10 cuidadores principales respectivos y 19 profesionales de atención primaria, 2 neumólogos, 2 de cuidados paliativos, implicados en su atención y un psicólogo clínico. Método Muestreo teórico. Entrevistas semiestructuradas y en profundidad a pacientes, cuidadores y profesionales (47 entrevistas). Resultados Las temáticas emergentes identificadas en las entrevistas de pacientes y cuidadores hacen referencia a la disnea, síntoma predominante sin un tratamiento efectivo y con un gran impacto en la vida de pacientes y cuidadores. Un síntoma con gran repercusión funcional, emocional y social al que es necesario adaptarse para sobrevivir. Conclusiones La atención adecuada de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, más allá de las medidas farmacológicas para controlar los síntomas respiratorios, pasa por la comprensión del sufrimiento, las pérdidas y las limitaciones que provoca en sus vidas y las de sus cuidadores. Un abordaje paliativo, holístico y cercano a sus vivencias reales, junto al empoderamiento para la adaptación a los síntomas debilitantes, podría contribuir a una vida mejor en la etapa final de la enfermedad.