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Safety and caregiver satisfaction with gastrostomy in patients with Ataxia Telangiectasia

机译:共济失调毛细血管扩张症患者胃造口术的安全性和护理人员满意度

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摘要

BackgroundAtaxia Telangiectasia (A-T) is a rare monogenetic neurodegenerative disease with pulmonary, nutritional, and dysphagic complications. Gastrostomy tube (GT) feedings are commonly recommended to manage these co-morbidities. In general, outcomes of GT placement in patients with progressive diseases that develop during childhood are not well characterized. The primary purposes of this study were to determine whether GT placement in patients with A-T would be tolerated and associated with caregiver satisfaction.
机译:背景共济失调毛细血管扩张症(A-T)是一种罕见的单基因神经退行性疾病,具有肺部,营养和吞咽困难并发症。通常建议使用胃造口管(GT)喂养来控制这些合并症。通常,在儿童时期发展的进行性疾病患者中放置GT的结局尚不明确。这项研究的主要目的是确定A-T患者的GT放置是否可以忍受并与护理人员的满意度有关。

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