平等权视阈下罕见病的医疗保障

摘要

罕见病患者是弱势中的极弱势者，只有依靠比较完善的医疗保障制度，他们的基本生存权益才得以确保。罕见病患者医疗保障的基本理据是：基本医疗保障是罕见病患者与其他公民平等享有的基本人权，罕见病患者与常见病、多发病患者应享有平等的医疗保障权，罕见病患者享有受到倾斜性医疗保障的权利。罕见病患者医疗保障面临的困境是：社会基本医疗保险极难涵盖罕见病药品，商业医疗保险将罕见病患者拒之门外，社会救助难担其责，罕见病药物保障的立法缺失，社会保障的帮助作用甚微。构建罕见病患者医疗保障制度，应构建较为完善的罕见病社会基本保障体系；制定罕见病药品法，促进罕见病药品的研发与引进。