家庭结构与家庭抗逆力——基于17个罕见病儿童家庭的叙述分析

摘要

研究运用深度访谈和叙述分析的方法,发现罕见病儿童家庭的结构呈现出以下特点:多样化中体现出核心化的趋势;亲属关系衰落;家庭结构流动化。''二保一''式核心家庭性别分工照顾模式、基于实践理性和扩展家庭资源的代际分工模式和基于家庭经营的核心家庭性别分工照顾模式是有利于家庭抗逆力发挥的三种家庭分工模式。家庭内部两性的平等发展和男女在比较各自的优势基础上共同承担责任,合理配置时间和财富是达到家庭效用最大化发挥家庭抗逆力的关键。家庭延展性、国家和社会给予家庭的支持政策、家庭规模、家庭背后的职场结构等是影响家庭抗逆力比较显著的因素。病童父母是独生子女的双薪家庭及单亲家庭受资源限制,家庭抗逆力的发挥受到限制。