社会支持视角下渐冻症患者的需求研究

摘要

渐冻症患者面临着缺乏科学医疗方案、经济负担沉重、家庭护理压力大、信息获取渠道匮乏、死亡焦虑困扰、自我价值缺失等问题。从社会支持的视角,通过个案访谈的方式对渐冻症群体的现状进行深入调查,发现渐冻症群体的特殊需求为物质需求、行为援助、信息需求、情感需求和自我价值重建,在分析其需求产生的原因时发现其原因具有内在联系,层层推进自治特点:正式社会支持缺位导致家庭经济照护压力沉重、进而导致良好的家庭沟通模式难以建立、最终导致缺乏对病程的未来规划,患者难以达成自我价值的重建。对其需求和原因的探析可为渐冻症群体的社会工作服务提供参考。