代际团结视角下痉挛性脑瘫患儿父母的危机应对与家庭支持

摘要

目的了解不同家庭成员在面对痉挛性脑瘫患儿成长过程中的危机应对方式与代际支持模式。方法采用半结构式访谈法,从代际团结视角对19名来自上海某三甲医院康复治疗科中脑瘫患儿的父母进行访谈调查。结果在应对方式上,患儿父亲承担了更多的经济压力,而母亲则更多的是照料压力和精神压力,绝大部分父亲选择辞职单干或身兼数职,超过半数的母亲选择辞掉工作成为全职妈妈;在家庭支持上,更多的家庭选择三代成员形成主干家庭,代际之间提供了照料行动、金钱资助和情感互惠。结论患儿父母经历了从消极到积极的过程,形成了“男性养家、女性顾家”的传统分工模式;而在强韧的家庭纽带下,代际间的照料、经济和情感支持是家庭走出危机的关键因素。