各国神经纤维瘤Ⅰ型疾病的福利措施和社会救助组织

摘要

目的 梳理国外神经纤维瘤1型（neurofibromatosis type 1,NF1）疾病的福利照顾政策和相关社会救助组织，为我国NF1疾病患者相关福利政策的制定提供参考。方法 对国外NF1疾病相关福利政策的文献、法规进行收集、翻译、整理和分析，同时对国内外NF1疾病救助组织进行介绍。结果 美国、日本、澳大利亚和英国对于NF1疾病有较为明确的福利措施，美国、日本、澳大利亚、法国、英国和新西兰均有NF1疾病相关社会救助组织。结论 国外NF1疾病福利政策相对来说较为完善，对我国政策的制定有一定的参考意义，但我们应该充分考虑本国国情，结合国外政策体系的思路，提高我国NF1疾病的医疗服务水平，提升NF1疾病患者的生命质量。