血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病,分为血友病A(缺乏Ⅷ因子)和血友病B(缺乏Ⅸ因子),以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征。血友病本身及其相关并发症均会影响患者的健康相关生活质量(Health Related Quality of Life,HRQOL)。血友病未成年患者如果早期按计划有规律地输注凝血因子,可以有效地减少出血次数,减轻关节肌肉的病变程度,进而提高患者的HRQOL。本文对近年来研究中常用的血友病未成年患者HRQOL的测量工具进行综述,以期为今后的研究提供参考。
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