关注少见病和罕见病的诊断与治疗

摘要

＜正＞罕见病是指那些发病率为万分之一甚至百万分之一的极其罕见的疾病。国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年2月29日发起,以这个四年一次的日子意寓罕见病之"罕见"。"冰桶"挑战使更多人知道了被称为"渐冻人"的罕见疾病"肌肉萎缩性侧索硬化症"。但还有一些少见病还不被人们所认识,即使发病率为千分之一或万分之一,但在有13亿人口的中国,由于其入口基数大,几万、几十万、几百万的罕