重症肌无力共同数据元编制及其在表型研究中的意义

摘要

共同数据元是描述疾病特征的标准化数据元素,旨在促进数据的结构化和标准化,以减少对重要数据的遗漏及缩小数据获取过程中不同收集者之间的差异.疾病表型的多样性和异质性需在研究中合理编制共同数据元以从多维度反映疾病表型.本文介绍并讨论重症肌无力共同数据元编制中的特殊问题和相关事项,回顾国内外重症肌无力共同数据元的编制,探讨共同数据元在重症肌无力表型研究中的意义.