慢性居家腹膜透析患儿家庭照顾者负担的质性研究

摘要

目的:探索照顾者在慢性腹膜透析患儿居家治疗中的照顾体验,为构建更加完善的慢性腹膜透析患儿居家治疗照顾者的培训支持模式提供参考。方法:采用目的抽样法,对10名具有代表性的慢性腹膜透析居家治疗患儿照顾者进行半结构式个人深度访谈。结果:慢性腹膜透析患儿照顾者居家治疗的体验可以归纳为两方面6个主题。负性感受:身心疲倦;经济负担过重;原有生活方式改变。正性感受:适应角色转变,获得照顾成就感;对医护支持、病友互助系统感到满意;对患儿疾病的预后保持乐观积极态度。结论:照顾者负担受到患儿年龄、居家治疗时长以及对透析相关知识知晓度的影响,目前的培训支持以及线上互助系统对减轻其负担效果明显,但需要继续完善和分层细化。