针对慢性肾脏病患儿父母家庭支持干预效果的研究

摘要

慢性肾脏病(chronic kidney disease，CKD)是慢性进展性疾病，可引起肾功能不可逆性的下降，逐渐发展至终末期肾脏疾病。患儿主要是由父母照顾，父母的疾病知识、心理状态、应对方式和疾病管理能力影响患儿的预后，甚至生存时间。但是目前我国CKD患儿父母相关疾病和照护知识水平普遍不佳，焦虑、抑郁水平相对较高，应对方式和疾病管理能力还有待进一步提高。国外已开展多种形式的针对慢性病患儿父母的家庭支持干预研究，并取得了良好的效果。本研究旨在探讨针对CKD患儿父母的家庭支持干预效果，从而为进一步在临床制定针对CKD患儿父母的家庭支持干预措施提供依据。 研究目的：探讨家庭支持干预对CKD患儿父母相关疾病和照护知识、心理状态（焦虑、抑郁）、疾病管理能力和困难、应对方式及生活质量的效果。 研究方法：本研究属于类试验性研究，便利选取2016年10月至2017年7月在北京某三甲医院儿科病房住院的CKD患儿的父（母）为研究对象。按时间分为对照组和干预组，两组患儿父母各32例。对照组进行常规的住院治疗和护理;干预组由研究者对患儿父（母）实施为期3个月的家庭支持干预，内容包括：健康教育（相关疾病及日常照护知识的宣教、自我情绪调节、应对方式的选择）、个性化出院指导制定及出院后随访。出院前采用自行设计问卷评估患儿父（母）相关疾病和照护知识掌握水平。出院后6周、3个月，分别采用自行设计的知识调查问卷、焦虑和抑郁自评量表、家庭功能量表（疾病管理困难、疾病管理能力亚量表）、慢性病患儿父母应对方式量表及慢性病照护者生活质量量表，评估患儿父（母）的知识掌握水平、心理状态、疾病管理困难和能力、应对方式和生活质量状况。 研究结果：(1)两组各时点比较，干预组患儿父（母）出院前、出院后6周和出院后3个月三个时点知识得分均高于对照组，差别有统计学意义（t=-10.658,P=0.000;t=-3.512，P=0.001;t=-5.961，P=0.000）。干预后两组患儿父（母）知识掌握情况均好于干预前。(2)干预组患儿父（母）在出院后3个月焦虑得分低于对照组，差别有统计学意义(=2.323，P=0.032);干预组患儿父（母）在出院后两个时点的焦虑情况较出院前均有所减轻;对照组的焦虑情况干预前后差别无统计学意义(P＞0.05)。干预组患儿父（母）出院后两个时点的抑郁得分与对照组比较，差别无统计学意义(P＞0.05)。两组患儿父（母）干预前后抑郁得分差别均无统计学意义(P＞0.05)。(3)干预组患儿父（母）在出院后两个时点疾病管理能力得分均高于对照组，差别有统计学意义(t=-4.183，P=0.000;t=-4.112,P=0.000)。两组患儿父（母）的疾病管理能力在出院后3个月时较出院前、出院后6周均有所提高。干预组患儿父（母）出院后两个时点的疾病管理困难得分与对照组比较，差别无统计学意义(P＞0.05)。(4)两组干预前后应对方式的平均使用频次差别均无统计学意义(P＞0.05)。但在分维度中部分差别有统计学意义：维度1.保持家庭团结、合作和乐观的态度，干预组患儿父（母）出院后3个月使用频次高于对照组，差别有统计学意义(t=-2.235,P=0.037);干预组患儿父（母）在出院后3个月的使用频次较出院前、出院后6周均有所提高;对照组干预前后差别均无统计学意义（P＞0.05）。维度2.通过向医务人员咨询和其他父母交流，了解疾病情况，干预组患儿父（母）出院后使用频次较出院前有所提高，差别均有统计学意义（t=-2.112，P=0.043;t=-2.351，P=0.022）;对照组干预前后差别均无统计学意义(P＞0.05)。维度3.寻求社会支持、维护自尊和心理稳定方面，两组干预前后使用频次比较，差别均无统计学意义(P＞0.05)。(5)两组患儿父（母）生活质量总得分在干预前后差别无统计学意义(P＞0.05)。在四个分维度中：社会维度，干预组在出院后6周、出院后3个月得分高于对照组，差别均有统计学意义（t=-2.212，P=0.038;t=-2.285,P=0.035），干预组患儿父（母）在出院后得分较出院前均有所提高;对照组干预前后差别均无统计学意义(P＞0.05)。精神维度，干预组在出院后得分均高于对照组，差别均有统计学意义（t=-2.273，P=0.036;t=-2.646,P=0.013）。干预组患儿父（母）出院后得分较出院前均有所提高;对照组干预前后差别均无统计学意义（P＞0.05）。生理和心理维度，两组干预前后差别均无统计学意义(P＞0.05)。 研究结论：家庭支持干预可以有效提高患儿父（母）的相关疾病和照护知识水平及疾病管理能力，减轻焦虑情绪，使家长更多的采取积极的应对方式，部分改善患儿父（母）的生活质量。

目录

摘要

第一章前言

一、研究背景

二、研究目的

三、研究假设

四、操作性定义

第二章文献回顾

一、儿童慢性肾脏病的概述

(一)儿童慢性肾脏病的定义及流行病学

(二)儿童慢性肾脏病的病因

(三)儿童慢性肾脏病的分类及临床表现

(四)儿童慢性肾脏病的分期

(五)儿童慢性肾脏病的治疗

(六)CKD患儿日常生活指导

二、慢性肾脏病对患儿及父母的影响

(一)对患儿的影响

(二)患儿父母对患儿的影响

(三)CKD患儿父母对患儿的影响

三、家庭支持干预概述

(一)家庭支持的概念

(二)家庭支持干预的方式

(三)家庭支持干预的时间和内容

(四)家庭支持干预的应用

四、针对慢性病患儿父母的家庭支持干预研究

(一)国内外研究现状

(二)针对慢性肾脏病患儿父母干预的评价指标和测量工具

第三章研究方法

一、研究类型

二、研究对象

三、干预的实施与评价

四、测量指标及工具

五、研究步骤

六、资料收集方法

七、资料分析方法

八、研究的伦理原则

九、质量控制

十、研究可行性

十一、经费预算

十二、计划时间表

第四章结果

一、基本资料

(一)患儿父母的一般资料

(二)患儿的基本资料

二、干预前患儿父母的主要观察指标情况

三、针对患儿父母家庭支持干预的效果评价

(一)两组间患儿父(母)观察指标不同时间点的得分比较

(二)两组患儿父(母)组内指标不同时点的两两比较

第五章讨论

一、患儿及父母的一般情况分析

二、针对患儿父母家庭支持干预效果分析

(一)对患儿父(母)相关疾病和照护知识水平的影响

(二)对患儿父(母)心理状态的影响

(三)对患儿父(母)疾病管理能力和困难的影响

(四)对患儿父母应对方式的影响

(五)对患儿父母生活质量的影响

第六章结论与建议

一、结论

二、研究的意义和临床应用

三、研究的困难与局限性

四、后续研究的建议

参考文献

附件

致谢

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