北京市罕见病群体的医疗保障问题研究

目录

声明

第1章 绪 论

1.1 研究背景

1.2 研究意义

1.3 研究方法

1.4 国内外研究综述

第2章 基本概念及理论基础

2.1 基本概念

2.2 理论基础

第3章 北京市罕见病群体医疗保障现状

3.1 调研方案

3.2 北京市罕见病群体医疗保障现状

第4章 北京市罕见病群体医疗保障存在的问题

4.1 缺少专门的罕见病医疗保障机制

4.2 医保政策覆盖的罕见病较少

4.3 缺少独立的罕见病医保报销流程

4.4 罕见病治疗性药物的供给无法满足需求

第5章 国内外罕见病群体医疗保障的经验及启示

5.1 国外罕见病群体医疗保障的经验

5.2 国内罕见病群体医疗保障的经验

5.3 国内外罕见病群体医疗保障经验的启示

第6章 完善北京市罕见病群体医疗保障的建议

6.1 建立以政府为主导多方共付的罕见病医疗保障机制

6.2 扩大医保政策覆盖的罕见病范围

6.3 建立独立的罕见病医保报销流程

6.4 提高北京市罕见病治疗性药物的供给量

第7章 结 论

致谢

参考文献

附录

附录一：调查问卷

附录二：访谈提纲

附录三：中国发布的《第一批罕见病》目录

附录四： 北京市公布的具备第一批罕见病目录中所列疾病诊

作者简介

攻读硕士学位期间研究成果