罕见病群体的社会政策供需问题研究——以杜氏肌营养不良症群体为例

摘要

进入新世纪以后，公平正义等价值正越来越受到国家和社会各界的重视，而社会政策对于促进社会公平、推动社会和谐发展方面有着独特的作用，因此正日益受到政府和学术界的关注。然而，毕竟我国真正意义上的社会政策建设与发展还不完善，尤其在保障特殊弱势群体的基本权利和利益上仍然存在不足。罕见病群体作为一个特殊的弱势群体，由于长期以来得不到政府和公众的关注，在治疗、康复、心理、社会生活的参与等方面均面临着较大的困难，因此亟需通过相关社会政策的制定和完善从而改善他们的生活状态。
　　为此，本文以改善罕见病群体的生存、生活状态，完善相关社会政策体系为落脚点，以杜氏肌营养不良群体为例，真实展示了当前罕见病群体的生存现状和政策需求，并且对应的介绍了当下对于该群体的的社会政策供给情况。在此基础上，对当前罕见病群体社会政策供需矛盾进行了分析，并从历史成因和现实成因两个方面对矛盾的成因进行了分析。最后，结合当下社会经济的有利条件，并借鉴发达国家应对罕见病问题的经验，为推动罕见病群体社会政策的发展提出相应的路径建议。

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一、绪论

（一）研究的提出和意义

（二）文献综述

（三）研究思路与研究方法

（四）研究创新之处和不足

二、相关概念和理论

（一）相关概念

（二）理论基础

三、罕见病群体及其政策需求——以杜氏肌营养不良症群体为例

（一）罕见病群体特征

（二）杜氏肌营养不良症及DMD群体

（三）DMD群体社会政策需求分析

四、当前适用于DMD群体的社会政策供给现状

（一）作为社会成员的普惠型社会政策

（二）作为特殊群体的相关社会政策

（三）罕见病群体的专项社会政策尝试

五、罕见病群体的社会政策供需矛盾分析

（一）政策供需矛盾分析

（二）矛盾成因分析

六、罕见病群体社会政策的展望

（一）未来罕见病群体社会政策发展的有利因素

（二）发达国家应对罕见病问题的经验

（三）促进罕见病群体社会政策发展的路径建议

参考文献

致谢

作者攻读硕士学位期间完成的科研成果