我国罕见病患者群体社会救助研究——以杜氏肌营养不良患者为例

摘要

罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。我国当前对罕见病的认识、控制和治疗进展较为迟缓。罕见病给患者带来的一系列困难和引发的社会问题需要法学、社会学、公共管理学等各领域专家学者引起关注。本文通过文献研究对社会救助的理论和制度、罕见病相关政策法规等进行梳理，以非结构访谈和参与观察法对杜氏肌营养不良（Duchenne Muscular Dystrophy，DMD）患者进行个案研究，同时以志愿者身份参与DMD专项基金会举行的一系列关爱活动中，实地了解新加坡肌肉萎缩疾病患者家庭的基本生活状况和新加坡肌肉萎缩疾病协会（Muscular Dystrophy Association of Singapore，MDAS）的运作模式。本文将政策理论与实际调研相结合，以DMD患者为例分析我国罕见病患者群体社会救助面临的困境，探讨我国罕见病患者群体社会救助中各责任主体的救助角色，借鉴美国、欧盟、新加坡等发达国家先进的救助经验，提出我国政府和第三部门在罕见病患者群体社会救助过程中需要改进的救助策略与方法。

目录

封面

中文摘要

英文摘要

目录

引言

第一章 导论

第一节 罕见病和罕见病患者群体

第二节 罕见病患者群体社会救助研究背景

第三节 罕见病患者群体社会救助研究现状

第四节 研究思路与方法

第二章 社会救助理论

第一节 社会救助的思想与理论基础

第二节 社会救助的内涵与外延

第三节 社会救助制度

第四节 社会救助主体

第三章 我国罕见病患者群体社会救助演进与现状

第一节 我国罕见病患者群体社会救助演进

第二节 我国罕见病患者群体的社会救助现状

第四章 DMD患者群体的社会救助困境

第一节 专业机构有待发展

第二节 DMD专项基金救助能力有限

第三节 国家政策保障不足

第四节 家庭较难提供有效救助

第五章 我国罕见病患者群体社会救助制度及社会系统的建设目标

第一节 发达国家和地区的罕见病患者群体社会救助政策

第二节 发达国家罕见病患者群体社会救助方法—以新加坡MDAS为例

第三节 其他国家和地区罕见病患者群体社会救助经验分析

第六章 研究结论和对策建议

第一节 研究结论

第二节 对策建议

结语

参考文献

附录1

附录2

附录3

附录4

致谢

作者攻读硕士学位期间完成的科研成果