患病儿童家长对儿童白血病认知度的调查分析

摘要

研究背景
　　白血病是造血系统的一种恶性疾病，是儿童最常见的恶性肿瘤，其预后差，死亡率高，给整个家庭带来巨大的精神压力及经济负担。近年来，随着医学技术的不断发展和进步，儿童白血病的缓解率和治愈率大大提高，生存时间一定程度上也得到了很大的延长，因此白血病患儿的父母也不再单单局限于承受孩子预期性死亡所带来的恐惧，取而代之的是承受在疾病的长期存活或者治愈过程中的各种照顾任务和担忧。在承受孩子罹患白血病的巨大打击之外，父母还需要负担漫长治疗过程中所产生的巨额费用。据统计数字显示，由于治疗费用昂贵，能够接受正常治疗的患者只有8％。这很大程度上与公众对儿童白血病的了解程度还不足、相关部门对白血病儿童的社会支持不够有着密切关系。
　　目的
　　为了解目前儿童家长对儿童白血病的认知程度，宣传预防儿童白血病的基本知识，让家长对儿童白血病有更加清楚的认知，使白血病儿童得到更多的社会支持，本研究对关于儿童白血病的认知情况进行了调查。希望能为白血病儿童的临床治疗和教育干预提供新的理论根据，从而能够提高白血病儿童的生活质量，避免其行为问题的发生，减轻社会压力。
　　方法
　　本研究采用问卷调查的方法了解了不同年龄段、不同学历、不同性别的家长对儿童白血病的认知程度。研究对象为前往山东大学齐鲁医院儿童血液病房、儿童内分泌病房、儿童心血管病房、儿童重症监护病房、儿童神经内科病房就诊的儿童家属300名，分别对儿童白血病相关知识的认知度、对儿童白血病相关知识的主要来源、对儿童白血病危险因素的认知程度、对儿童白血病预防方法的认知程度、对儿童白血病治疗的认知程度、对留取胎儿脐带血的意愿和对儿童白血病社会支持的认知程度进行了调查。
　　结果
　　在运用量性研究并对结果进行统计分析后，发现被调查者对儿童白血病的知晓度虽高，但对儿童白血病的认知有限、对白血病儿童的社会支持不能令人满意;家长对儿童白血病的治疗并不消极，但是缺乏对儿童白血病治疗的了解;获取儿童白血病知识的途径过于单一;对白血病的相关知识认知程度不够，主要是对白血病的临床表现，易发病年龄段，白血病的治疗程序等知识了解不足;都愿意为白血病儿童提供支持和帮助，主要方式为捐款。
　　结论
　　本研究发现被调查者对儿童白血病的认知程度还是不足的，希望通过本研究能让我们了解家长对儿童白血病的认知程度和对白血病儿童的态度，让社会大众能够更好的了解白血病的相关知识，了解社会支持各种渠道，以更好的获得社会支持，同时使相关单位对社会支持有更清楚的认识，提供更适切的协助。