干燥综合征患者生活质量量表(QOL-SS)的研究

摘要

目的：本研究以临床实践为基础，参考国内外公认的生活质量量表拟订了适合中国国情的干燥综合征患者生活质量量表，评价该量表的效度、信度、反应度。同时初步探讨中医药治疗干燥综合征的疗效评定标准。
　　 研究方法：在理论研究中，对干燥综合征患者生活质量的国内外研究现状作了阐述，分析了研究干燥综合征患者生活质量的意义，并对制订干燥综合征患者生活质量量表的必要性和可行性作了探析。本研究以临床实践为基础，筛选出干燥综合征患者临床表现中的典型症状，广泛参考国内外较公认的、有较好信度、效度、反应度的量表条目，结合中国国情，拟订了干燥综合征患者生活质量量表(Quality of Life Scale in Patients with Sjogren'ssyndrome，QOL-SS)(附录1)，临床预试验观察干燥综合征患者84例填写量表，进一步修改完善后，形成最终量表，对中医辨证治疗测得的生存质量结果对比、分析，评价所拟量表的可行性、效度、信度、反应度。
　　 结果：QOL-SS表具有较好的内容效度(P<0.05)、标准效度(P<0.05)，结构效度(P<0.05，r均在0.60以上)、分半信度(P<0.05，Y=9.33)、内部信度(Chronbach'sα coefficient均>0.70)、及反应度(P(0.05)；治疗前后QOL-SS量表得分差异有统计学意义(P<0.05)。
　　 结论：说明QOL-SS不但反应了干燥综合征患者生活质量一般的共性方面，还反应出了中医治疗过程中更关注的干燥综合征患者的一些典型症状，条目适合中国国情。QOL-SS的效度、信度和反应度均符合量表研制标准；对疗效能作出全面评价，能反应出中医疗效的优势与特色。对于选择中医治疗方案、评估中药、方剂效果及副作用，筛选药物、分析患者治疗后的预后和远期生存状态都具有参考意义。

目录

文摘

英文文摘

声明

前言

第一部分干燥综合征生活质量量表的理论研究

1干燥综合征的发病概况

2中医药治疗干燥综合征的优势

3生活质量的研究概述

3.1生存质量评价指标产生的背景

3.2生存质量的概念

3.3生存质量研究的发展历史

3.4我国生存质量的研究状况

3.5生存质量在医学研究中的应用

3.6研究风湿病患者生存质量的意义

4生存质量量表的研究现状

4.1生存质量量表的研究概况

4.2干燥综合征生活质量量表的国内外研究现状

4.3现有生存质量量表的应用情况

4.4制订干燥综合征生存质量量表的必要性

4.5制订干燥综合征生活质量量表的可行性

第二部分干燥综合征生活质量量表的实验研究

1材料与方法

1.1目的

1.2病例资料

1.3方法及步骤

2考评结果

2.1可行性分析

2.2信度分析

2.3效度分析

2.4反应度分析

讨论

1研究结果分析总结

1.1效度

1.2信度

1.3反应度

2 QOL-SS量表的特点

3研究中有待改进之处

存在的问题与展望

一、目前改善风湿免疫性疾病生存质量存在的问题与难点

二、目前生存质量量表研究存在的问题

三、将生活质量评定引入干燥综合征中医药疗效评定标准的必要性

四、生存质量量表的应用展望

参考文献

附录

攻读硕士学位期间取得的学术成果

致谢