广西重型地中海贫血患者疾病经济负担及对策研究

摘要

目的：了解广西重型β地中海贫血（简称“重型地贫”）治疗费用情况及所造成的经济负担，以及目前的医疗保险报销、社会救济情况，初步调查地贫疾病所带来的经济压力，为进一步减轻地贫治疗费用负担和完善地贫救助体系提供现实依据和政策建议。
　　方法：采取典型的问卷调查法，对中国人民解放军三○三医院的“地贫之家”及广西医科大第一附属医院血液内科两家三级甲等医院前来输血或参与配型移植的共300名重型β地贫患者开展调查调查。本项研究还采用文献回顾及专家咨询法，如对相关医疗专家的访谈等方法。问卷内容录入Epidata并建立数据库，利用SPSS16.0进行统计学分析。
　　结果：(1)地贫患者情况:患者中位年龄是6岁，每月治病花费在1000-3000元的占49.1％，花费在3000-5000元的占33.6％;而且每月的输血去铁治疗费用与年龄成正相关关系;(2)患者家庭经济情况:家庭月均收入是1000-3000元，占53.6％，1000元以下，占27.1％，主要经济来源靠外出打工(53.6％)和务农(22.3％)，重型地贫患者每月治病花费与其父母的经济来源及月均收入不匹配;(3)地贫知晓情况:有81.5％的家长在怀孕时不知道自己是地贫携带者，产检时有96.6％是不了解地贫相关知识的，其中也不乏部分医务人员;不做基因筛查的原因首先是对地贫认识不够（占84.5％），其次是经济原因，占10.3％，这部分人群分布在偏远落后地区;(4)造血干细胞移植:移植治愈率达到80-90％，每例移植费用约20-40万元，与地贫需要终身输血及去铁治疗相比，节省了大量的医疗费用及大量的血液;(5)医保及救助情况:地贫患儿的医保新农合为主占68％，城镇居民医保占25％;个别市县可以办理“中国新型农村合作医疗专用慢性疾病证明卡”;南宁市从2013年开始也把地贫纳入大病医保，但报销最高额度有限制;总体来看存在医疗救助体制不完善、救助标准低、救助程序繁琐等。
　　结论：(1)广西地贫分布广泛，地贫常规足量治疗费用普遍昂贵，但还有很多育龄夫妇对地贫认识不足;(2)广西区政府虽重视对地贫的筛查工作，但对已患地贫疾病患者的救助救援措施却十分有限;(3)某些基层医疗保健部门的医护人员关于地贫的防治常识和对就诊者干预力度有待进一步提升;(4)造血干细胞移植治疗，有巨大的社会效益及经济效益，但需要相关部门资助及提供保障服务;(5)目前广西需探索一条适合我区地中海贫血医疗综合管理模式，提高这类人群的生存质量并能减轻地贫患者的经济负担。

目录

声明

个人简历

摘要

一、前言

1．研究背景

1．1 地中海贫血概述

1．2 广西地贫现状

1．3 广西地贫防控干预情况

2．国内外相关研究

2．1 国外研究

2．2 国内研究

3．研究目的与意义

4．研究内容

5．创新点与存在的不足

5．1 创新点

5．2 不足之处

二、正文

1．研究对象与方法

1．1 研究对象

1．2 研究方法

1．3 数据整理与分析

1．4 技术路线

2．结果

2．1 患者及其家庭一般资料

2．2 临床治疗及费用情况

2．3 不同年龄段地贫患者治疗费用与移植费用的比较

2．4 家庭负担分析

2．5 医疗保险及医疗救助情况

三、问题与讨论

1．家庭经济负担大，导致患者普遍存在治疗不规范现状

1．1 去铁治疗难以规范和持续

1．2 血源紧张及输血困难

1．3 关于经济负担方面

2．疾病知识普及不到位

3．社会救助体系存在缺陷

4．医疗保险体制不完善

5．儿童大病管理的不完善

6．基层医疗机构产前筛查技术较落后

四、结论与对策

结论

对策

1．培养建设一支地贫社会工作者队伍和加强地贫网络的建设

2．初步探讨造血干细胞移植具有可行性及经济性

3．免费向我区孕产妇提供基因筛查等服务项目

4．健全和完善对地贫的相关救助体系

5．完善医疗保险相关报销制度

6．研发地贫治疗新技术，规范地贫患者的治疗

7．开启有效合理的儿童大病管理模式

8．加大基层医疗机构的扶持和必要的技术支持

9．总结

参考文献

附录

致谢

攻读硕士学位期间发表的论文