广东省中重型地中海贫血患者疾病经济负担分析

摘要

目的广东省为地中海贫血基因高携带率地区,中重型地中海贫血给患者、家庭和社会带来沉重的负担。文中将系统评估广东省中重型地中海贫血患者的疾病经济负担。方法选取广东省8个地市作为取样点,收集中重型地中海贫血患者45例作为调查对象。了解患者的疾病经济负担,包括直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担。直接经济负担用患者门诊费、住院费、营养费和交通费的总和表示,间接经济负担用患者的伤残调整寿命年(disability adjusted life years,DALY)结合人力资本法测算,无形经济负担用支付意愿法计算。结果 45例地中海贫血患者的人均年直接经济负担为43 058.66元,人均年间接经济负担为20 474.51元,人均无形经济负担为302 466.67元。结论中重型地中海贫血患者直接、间接、无形疾病经济负担均相当沉重,建议采取措施降低患者家庭负担,使其有经济能力进行规范治疗。