目的：了解造血干细胞移植后血液病患儿的生存质量,探讨患儿生存质量和家长应对方式的关系.方法：采用儿童生存质量普适性核心量表(PedsQL4.0)和父母用应对方式量表(The Coping Health Invention for Parents,CHIP)2011.12～2013.2对就诊于北京儿童医院血液病中心的33名造血干细胞移植后血液病患儿及其家长进行调查.采用PedsQL4.0调查患儿的生存质量,采用CHIP测量父母采用哪些应对方法来保持正常的家庭生活的.患儿纳入标准:①所有患儿均被诊断为各种恶性血液病,有移植的适应症;②年龄2岁～18岁,移植术后3个月;③移植后有临床的植活证据,现处于无病状态;④智力正常,无精神器质性疾病;有一定的理解能力;⑤均依据伦理学原则征得家长和患儿同意.结果：生存质量总分为69.44±16.15,被调查的33名患儿父母中,采用其中35个以上应对方法的占32人(96.9％),采用40个以上的占24人(72.7％),患儿父母亲的应对方式在分量表2有显著性差异.患儿家长认为"保持家庭团结、合作和乐观态度"对维持正常的家庭生活最为有用,其次是"通过向医务人员咨询和与其他父母交流,了解疾病情况",而"寻求社会支持,维护自尊和心理稳定"的作用最小;分析父母认为对维持正常家庭生活作用最大的5项应对方式中有4项都属于分量表1,而认为作用最小的5项应对方式中则都属于分量表2;患儿家长越多采用"保持家庭团结、合作和乐观态度"的应对方式,患儿的社交功能得分越高;家长越多采用"社会支持,维护自尊和心理稳定"的应对方式,患儿的生理功能、情感功能和总功能得分越高;家长CHIP量表得分越高,患儿生理功能和总功能得分越高.结论：造血干细胞移植后血液病患儿生存质量值得关注,提高患儿家长积极应对水平有助于提高患儿的生存质量.
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