Conception, implantation et évaluation d’une intervention de soutien à la décision pour aider le choix d’un type de dialyse pour des personnes atteintes d’une maladie rénale chronique avancée et leur famille

摘要

Les patients qui atteignent le stade avancé de la maladie rénale chronique et leur famille éprouvent de la difficulté à faire le choix d’un type de dialyse qui conviendra le mieux à leur style de vie. Or, les infirmières ont l’opportunité d’aider le patient et sa famille en offrant du soutien à la décision. But : Concevoir, implanter et évaluer une intervention de soutien à la décision auprès des patients-familles devant faire le choix d’un type de dialyse dans le cadre du suivi en clinique de prédialyse. Méthode : Devis qualitative inspirée de la méthode d’évaluation constructiviste de Guba et Lincoln (1989) avec un déroulement en trois phases. Guidée par le modèle de soutien à la décision d’Ottawa (MSDO), la première a servi à concevoir l’intervention comprenant un outil d’aide à la décision (OAD) et du coaching décisionnel. L’OAD a été conçu à partir des résultats de 2 synthèses des écrits et d’une évaluation des besoins décisionnels qui comportait 26 entrevues semi-structurées individuelles auprès d’informateurs-clés (patients, professionnels) et un groupe de discussion (n = 5 infirmières). L’analyse des données a révélé un parcours des besoins en cinq phases commençant avec celui de cheminer vers l’acceptation d’être dialysé tout en considérant les options de dialyse. Ainsi d’autres modèles théoriques en plus du MSDO ont servi d’assises à l’élaboration de l’intervention. Cinq infirmières ont reçu la formation de base en coaching décisionnel. La seconde phase a consisté à implanter l’intervention dans le continuum des soins en prédialyse. Deux des cinq infirmières ont pu parfaire leurs compétences en coaching décisionnel, en interventions familiales systémiques et en évaluation de la perception de la maladie en bénéficiant d’un accompagnement fondé sur le modèle de coaching de Rush et al., (2003). La troisième phase a permis l’évaluation qualitative et prospective de l’expérience de l’intervention qui repose sur une construction des connaissances s’appuyant sur les perspectives de 2 infirmières et de 6 patients-familles auprès desquelles l’intervention a été appliquée. Les résultats soutiennent l’acceptabilité, l’utilité et la faisabilité de l’intervention évaluée. De plus, ils suggèrent que l’intervention a permis aux patients de prendre une décision de qualité et d’être satisfait avec le processus décisionnel et aux infirmières, de vivre une expérience valorisante. Conclusion : Cette étude vient de jeter les bases pour améliorer la qualité de la prise de décision ainsi que la provision d'interventions de soutien à la décision et pour mener un programme de recherche pour tester l’efficacité de l’intervention.