机译:独自一人在人群中? 罕见疾病的父母患有疾病导航医疗保健系统的经历
School of Nursing University of British Columbia Wesbrook Mall Vancouver BC V6T 2B5 Canada;
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Rare disease; Family caregiving; Healthcare system; Navigation; Qualitative; Patient experience;
机译:独自一人在人群中? 罕见疾病的父母患有疾病导航医疗保健系统的经历
机译:“如果我们只是安静而消失不见,那会容易得多”:父母在照料罕见病儿童的经历中保持沉默
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