長期在宅介護を行ったALS罹病者遺族の生活環境の再編過程に関する研究

摘要

長期在宅療養を行ったALS遺族の療養中から現在までの住まい方の変遷を中心に考察した。以下に結果をまとめる。1)住宅形態は地方連続間型が4事例、都市LDK型が6事例であり療養中は居間もしくは居間との連続間で療養していた事例が7割を占めた。このような療養室の位置の特性は在宅サービスを利用する高齢者やがんにおける先行研究でも見られており、同サービスを利用していたALSにおいても例外ではないことが確認できた。2)罹病者の逝去後の住まいは模様替えをはじめとし、何らかの手が加えられることが確認できた。その類型としては復元・半構築・再構築•変化なしの4パターンであり、再構築を行う人が最も多くみられた。再構築を行う要因としては、居間に療養室があったこと、新しい環境で再出発をしたかったことなどが举げられた。再構築対象者の5名中3名が療養のために新築していることから，兼ねてより住まいに対する意識が高かったことが考えられ、それが一つの要因となって療養後の再編や寝室移動などの具体的な行動へ向かわせたと考えられる。反対に、天災や経年変化により住み慣れた地域で住み続けられなくなった場合、故人に関わる物を意H的に集めたりするなどの環境整備に関する意欲が増長したり、訪問者の減少や周囲の遺族への関心の薄れなどにより生活意欲が減少したりする状況が事例より確認された。3)仏間/遺影の位置が居間もしくは居間との連続間であった人が10名中6名と半数以上を占め、そのうち5名は療養室も同位置にあつた。亡くなった後も故人を感じられる遺影や仏間の位置が居間に近いことが確認された。該当者の多かった再構築を行った5名のうち3名においても同様の傾向がみられており、療養室を新たにする一方で、居問に仏間/遺影を飾るなど故人との関わりを維持し続ける対照的な住要求が混在している状態にある。その要因として再構築者にみられたことは、5年以上の長期介護の末に罹病者を看取ったこと（2名）、調査が逝去後3年以内に実施されたこと（3名）であり、それらが影響していることが考えられた。住まいに対する潜在意識や療養期間の長さ•住まい方、故人との関係性が複合され療養後の住まいを形成することが確認された。本調査は限られた地域の限られた遺族における調査を基としているため、ALS罹病者遺族の生活環境の一般論を語るには限界がある。そのためここでは事例調査を通じて、遺族が療養を開始してから療養を終えた後の生活環境の再編過程を断片的であるにせよ、明らかにすることを目的としている。遺族というデリケートな対象に調査を行うためには長期における患者会•罹病者家族との信頼関係の構築が不可欠であった。