Experiências de m?es de filhos com doen?a de hirschsprung: subsídios para o cuidado de enfermagem

摘要

O estudo tem por objetivo conhecer as experiências de m?es de filhos com doen?as de Hirschsprung atendidos em um hospital escola, em um município no interior do estado de S?o Paulo. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com análise qualitativa dos dados produzidos mediante entrevistas semiestruturadas com 13 m?es. Da análise emergiram dois temas: conhecendo a doen?a e a experiência do cuidado. Concluiu-se que o envolvimento dos pais no cuidado ao filho em situa??es de doen?a tem sido um grande desafio para os profissionais de saúde e que, para obter sucesso nessa dimens?o do cuidar, é necessário haver habilidades nas esferas técnica e interpessoal de ambos os lados pais e profissionais de saúde. Os resultados possibilitaram identificar aspectos que necessitam de interven??es por parte da equipe de saúde, particularmente da enfermagem, objetivando melhor qualidade de vida para crian?as e adolescentes com doen?a de Hirschsprung e suas famílias.