An Exploratory Study of Person-Centered Care in a Large Urban Hemodialysis Program in Canada Using a Qualitative Case-Study Methodology

摘要

English French Background: Person-centered care (PCC) can benefit patients, clinical staff, and health care organizations, but has not yet been widely adopted into practice. Hemodialysis is a unique care environment in which clinical staff can be involved with patients for protracted periods of time each week and often over a number of years. While kidney care is arguably more holistic than other chronic condition management programs, most patients requiring hemodialysis do not receive care that is optimally person-centered. Objective: The purpose of this research was to explore how care is experienced and provided in a large urban hemodialysis program in western Canada in relation to key principles of PCC. In addition, we wanted to understand what factors at an individual, unit, and organizational level facilitate or inhibit PCC in this environment. Methods: We used a qualitative case-study approach to explore multiple perspectives of care provision using a number of data sources including semi-structured interviews with patients, family members, clinical staff, and administrative staff, as well as observing patterns of clinical practice in local hemodialysis units. Findings: In our study of a single hemodialysis program, we found limited evidence of PCC. Overall, patients reported that their care was good and they had positive relationships with their care team. However, they did not feel involved in decisions regarding their care or consider it to be individualized. In general, providers acknowledged the potential benefits of PCC but were constrained in their practice by a number of factors, including individual perceptions of their role, a prescriptive care environment, and an organizational focus on managing demand. Conclusions: Evidence of PCC within hemodialysis services was limited, with a number of individual, unit level, and organizational barriers mitigating against its adoption and spread. Abrégé Contexte: Les soins axés sur le patient sont bénéfiques pour les patients eux-mêmes, mais également pour le personnel clinique et les établissements de santé. Néanmoins, ils demeurent peu adoptés en pratique. L’hémodialyse constitue un contexte de soins unique où le personnel clinique est impliqué auprès des patients pendant de longues périodes chaque semaine et souvent, pendant plusieurs années. Les soins en néphrologie sont probablement plus holistiques que les autres programs de prise en charge des maladies chroniques, mais la plupart des patients qui nécessitent des traitements d’hémodialyse ne re?oivent toujours pas des soins individualisés. Objectif: Cette étude visait à examiner, du point de vue des principes clés de la prestation de soins individualisés, la fa?on dont les soins sont prodigués et re?us dans un vaste program d’hémodialyse en milieu urbain dans l’Ouest canadien. Nous souhaitions également conna?tre les facteurs au niveau de l’individu, de l’unité de soins et de l’établissement de santé, qui facilitent ou entravent la pratique de soins davantage axés sur le patient dans un tel environnement. Méthodologie: Nous avons adopté une approche des études de cas qualitative pour examiner un certain nombre de modèles de prestation de soins en utilisant plusieurs sources de données, notamment des entretiens semi-structurés avec les patients, leurs proches et des membres du personnel clinique et administratif, et l’observation des modèles de pratique clinique dans les unités locales d’hémodialyse. Résultats: Dans notre étude, menée dans un seul program d’hémodialyse, nous avons recueilli peu de preuves d’une prestation de soins personnalisée. Dans l’ensemble, les patients ont indiqué recevoir de bons soins et entretenir de bonnes relations avec le personnel soignant; tout en ajoutant ne pas se sentir impliqués dans les décisions relatives à leurs soins, ni considérer que ces derniers étaient personnalisés. De leur c?té, les fournisseurs de soins reconnaissaient les avantages potentiels des soins personnalisés, mais se disaient limités dans leur pratique par un certain nombre de facteurs, notamment la perception individuelle de leur r?le, un environnement de soins normatif et une orientation organisationnelle axée sur la gestion de la demande. Conclusion: Les données probantes attestant d’un program de soins individualisé dans le contexte de l’hémodialyse se sont avérées limitées; et un certain nombre d’obstacles, tant sur le plan individuel, de l’unité de soins que de l’établissement de santé, ont atténué l’adoption et la propagation de ces soins.