Seltene Erkrankungen: Initiative und Ausdauer n?tig

摘要

Das Deutsche ?rzteblatt gibt eine Ad-hoc-Empfehlung des Deutschen Ethikrates wieder, in welcher ... ?der bundesweite Aufbau zertifizierter Zentren für seltene Krankheiten“ gefordert wird. Eine Umsetzung dieser Empfehlungen w?re ... nicht hilfreich. Wenn man zugunsten des Ethikrates annimmt, dass die gesch?tzte Anzahl von 6?000 verschiedenen seltenen Krankheiten übertrieben ist, da einige sich zu Gruppen zusammenfassen lassen und man deshalb ?nur“ mit 600 verschiedenen seltenen Krankheiten zu rechnen h?tte, w?ren ?bundesweit“ ein Zentrum für 600 Krankheiten oder 600 Zentren für jeweils eine Krankheit zu zertifizieren und aufzubauen. Da es kaum jemanden gibt, der Expertise für mehr als eine dieser Krankheiten besitzt, w?ren in jedem Fall 600 Spezialisten notwendig, die zwischen Berchtesgaden und Flensburg auf ihre Patienten warten. Was aber, wenn es tats?chlich mehrere Tausend verschiedener, seltener Krankheiten geben sollte?