Abordaje del ni?o con una enfermedad pasible de cuidados paliativos: Visión desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Hospitalario Pereira Rossell

摘要

En todos los escenarios de atención pediátrica es creciente el número de ni?os* asistidos con enfermedades o condiciones de salud que amenazan y/o limitan su vida y la de sus familias. De acuerdo a las definiciones internacionales actuales todos estos ni?os son pasibles de Cuidados paliativos (CP) y deberían beneficiarse de esta estrategia integral de atención. La presente revisión, es la visión de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del C.H.P.R., basada en la literatura, la experiencia recogida y la reflexión sobre las prácticas. El objetivo es que sea de utilidad para aquellos profesionales que en forma personal o en equipos tengan también interés en mejorar la calidad de asistencia y de vida de estos ni?os y sus familias. En la misma se presentan herramientas para el razonamiento y abordaje clínico según los siguientes capítulos: I) Identificación de ni?os pasibles de CP; II) Identificación de problemas biológicos, psicológicos, sociales y de comunicación; III) Identificación y respeto de las necesidades, preferencias y valores del ni?o y la familia; IV) Equipo de trabajo; V) Comunicación; VI) Toma de decisiones. Garantizar el derecho a los CP, implica desafíos personales en capacitación y desafíos organizativos para el sistema de salud que debemos asumir.