Representa??es sociais de pacientes e familiares sobre neurofibromatose tipo 1

摘要

A Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é uma doen?a com manifesta??es variadas. Poucos estudos abordaram os aspectos psicológicos associados a ela sob a ótica daqueles que têm NF1 ou de seus familiares. Neste estudo foram entrevistados 46 sujeitos, 28 pessoas com NF1 e 18 familiares, buscando-se identificar a compreens?o da realidade cotidiana vivenciada por esses dois grupos e as possíveis diferen?as entre eles, a partir do aporte teórico das representa??es sociais. O tratamento dos dados foi realizado com base na análise de conteúdo clássica, sendo organizadas em categorias e subcategorias a partir de seu sentido. Os resultados mostraram que a distribui??o quantitativa por categorias teve frequências semelhantes para os grupos, mas diferen?as qualitativas importantes foram observadas no que se refere ao sentido das respostas. Dificuldade na obten??o de informa??es sobre NF1 somado a poucas men??es a redes sociais de apoio às pessoas com a doen?a ou seus familiares contribuíram para a identifica??o de um cenário de invisibilidade social em torno da NF1. Tais aspectos evidenciam a necessidade de maiores investimentos em estudos e interven??es relacionados à NF1, a fim de ampliar as condi??es de enfrentamento social da doen?a por parte daqueles que a vivenciam.