机译:在意大利北部的一个罕见疾病公共中心对154个患有罕见残疾的孩子的家庭进行了日常生活变化和适应调查
Rare diseases Diagnosis Parental adaptation Child disability Lifestyle changes Public health system;
机译:在意大利北部一家罕见疾病的公共中心,调查了154个有罕见残疾的孩子的家庭的日常生活变化和适应
机译:照料罕见疾病儿童的照料者的生活质量–捷克共和国因照料而引起的变化感知
机译:家庭治疗轨迹:涉及长期痛苦的罕见遗传病
机译:稀有疾病中心发展临床决策支持系统的现状 - 横截面研究
机译:稀有世界:调查罕见病和常见慢性病社区的社会支持
机译:意大利国家罕见病中心:研究和公共卫生在这里付诸行动
机译:在意大利北部的一个罕见疾病公共中心,对154个患有罕见残疾的孩子的家庭进行了日常生活变化和适应调查
机译:作坊。关于罕见疾病的项目由意大利双边协议(Istituto superiore di sanita)资助,负责公共卫生行动的联合研究和开发。 2008年10月29日至21日在Istituto superiore di sanita罗马举行。摘要书